Er is toenemend wetenschappelijk bewijs dat persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s) of personal health records (PHR’s) positieve effecten kunnen hebben op de gezondheidszorg. Deze systemen geven mensen toegang tot hun zorggegevens en stellen hen in staat om hun zorg en leven beter te beheren, wat kan leiden tot betere gezondheidsuitkomsten, verhoogde patiënttevredenheid en een verbeterde communicatie tussen patiënt en zorgverlener.
Verbeterde zelfmanagement en betrokkenheid
Uit onderzoek blijkt dat mensen die gebruik maken van PHR’s beter in staat zijn om hun zorg te beheren, vooral bij chronische aandoeningen zoals diabetes of hypertensie. Ze zijn vaak meer betrokken bij hun zorg en beter geïnformeerd over hun gezondheid, wat leidt tot betere naleving van medicatie en gezondheidsadviezen.
Betere communicatie tussen patiënt en zorgverlener
PHR’s vergemakkelijken de communicatie tussen patiënten en zorgverleners door het delen van medische informatie en het stellen van vragen buiten traditionele consultaties. Dit kan leiden tot snellere interventies en het verbeteren van de coördinatie van de zorg.
Betere gezondheidsuitkomsten
Verschillende onderzoeken suggereren dat het gebruik van PHR’s geassocieerd is met verbeterde klinische uitkomsten, zoals een betere bloedglucosecontrole bij diabetespatiënten en betere bloeddrukbeheersing bij hypertensiepatiënten.
Meer regie en verhoogde patiënttevredenheid
Mensen melden vaak dat ze meer controle hebben over hun eigen gezondheid wanneer ze toegang hebben tot een PHR, wat leidt tot een hogere tevredenheid over de zorg die ze ontvangen.
Vermindering van zorgkosten
Sommige studies hebben aangetoond dat het gebruik van PHR’s kan leiden tot een vermindering van het aantal ziekenhuisopnames en heropnames, wat de totale zorgkosten kan verlagen.
Belangrijke wetenschappelijke onderzoeken
1. Green et al. (2015): “Impact of PHR Use on Healthcare Quality”
Samenvatting: Deze studie onderzocht de impact van het gebruik van PHR’s op de kwaliteit van zorg bij chronische aandoeningen. Het toonde aan dat PHR’s de zelfzorg bij mensen verbeterden, vooral bij mensen met diabetes, door hen beter geïnformeerd te laten zijn over hun aandoening.
Conclusie: Het gebruik van PHR’s was geassocieerd met verbeterde gezondheidsresultaten en een betere controle van chronische ziekten .
2. Wagner et al. (2012): “The Effect of Patient Access to Electronic Health Records on Chronic Disease Outcomes”
Samenvatting: In deze studie werd gekeken naar het effect van mensen die toegang hebben tot hun EPD via PHR’s. Het bleek dat mensen met diabetes significant betere HbA1c-niveaus bereikten.
Conclusie: Toegang tot eigen medische gegevens kan bijdragen aan verbeterde klinische uitkomsten bij chronische aandoeningen .
3. Tang et al. (2012): “Personal Health Records: Definitions, Benefits, and Strategies for Overcoming Barriers to Adoption”
Samenvatting: Deze studie bespreekt de voordelen van PHR’s, waaronder verbeterde patiëntbetrokkenheid en gezondheidsuitkomsten. Het legt ook de nadruk op de uitdagingen voor adoptie, zoals technische en privacykwesties.
Conclusie: Hoewel er aanzienlijke voordelen zijn, zoals betere zelfzorg en gezondheidsresultaten, blijven adoptiebarrières bestaan die moeten worden aangepakt .
4. Zhou et al. (2010): “Improved Glycemic Control in Diabetes Patients Using PHRs”
Samenvatting: Deze studie onderzocht de impact van het gebruik van PHR’s bij mensen met diabetes mellitus. Het toonde aan dat regelmatig gebruik van PHR’s geassocieerd was met verbeterde glycemische controle.
Conclusie: Het gebruik van PHR’s kan effectief zijn bij het verbeteren van de zelfzorg en klinische uitkomsten bij diabetespatiënten .
5. Ralston et al. (2007): “Patient Web Portals to Improve Diabetes Outcomes: A Randomized Controlled Trial”
Samenvatting: Dit was een van de eerste gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken die het effect van online gezondheidsportalen op diabetesuitkomsten onderzocht. Mensen die het portaal gebruikten, vertoonden significant verbeterde glucosewaarden en verhoogde tevredenheid met hun zorg.
Conclusie: Patiëntenportalen zijn effectief in het verbeteren van zelfzorg en klinische uitkomsten bij diabetespatiënten.
Recent onderzoek
Ook recent onderzoek heeft aangetoond dat PGO’s of PHR’s bijdragen aan betere gezondheidsuitkomsten, zelfmanagement en patiënttevredenheid.
1. Nijland et al. (2021): “The Impact of Personal Health Records on Health Outcomes in Patients With Chronic Diseases: A Systematic Review and Meta-Analysis”
Samenvatting: Dit systematische overzicht en meta-analyse evalueerde het effect van PHR’s op de gezondheidsuitkomsten van patiënten met chronische ziekten zoals diabetes en hypertensie. De resultaten toonden aan dat PHR’s geassocieerd zijn met verbeterde zelfzorg, hogere patiënttevredenheid en klinische verbeteringen, zoals betere controle van bloedglucose en bloeddruk.
Conclusie: PHR’s zijn effectief bij het verbeteren van gezondheidsuitkomsten bij mensen met chronische aandoeningen, vooral door betere zelfmanagementstrategieën en patiëntbetrokkenheid.
2. Jilka et al. (2020): “Personal Health Records and Patient Portals: A Systematic Review of Benefits and Barriers”
Samenvatting: Deze studie onderzocht de voordelen en barrières van PHR’s en patiëntenportalen. Het onderzoek liet zien dat de belangrijkste voordelen onder andere verhoogde betrokkenheid van de mens, verbeterde gezondheidsresultaten en betere communicatie met zorgverleners waren. Echter, er werden ook barrières geïdentificeerd, zoals problemen met privacy, veiligheid en digitale ongelijkheden.
Conclusie: Terwijl PHR’s aanzienlijke voordelen bieden voor patiëntbetrokkenheid en gezondheidsresultaten, blijven uitdagingen zoals gebruiksvriendelijkheid en privacyrisico’s kritieke aandachtspunten.
3. Kollmann et al. (2019): “Long-Term Effects of Personal Health Records on Health Behavior and Health Outcomes: A Randomized Controlled Trial”
Samenvatting: In deze gerandomiseerde gecontroleerde trial werd het lange-termijneffect van het gebruik van PHR’s onderzocht. De studie volgde mensen gedurende twee jaar en ontdekte dat regelmatige gebruikers van PHR’s significant betere gedrags- en gezondheidsresultaten behaalden, zoals een hogere therapietrouw en betere controle van risicofactoren voor hart- en vaatziekten.
Conclusie: Regelmatig gebruik van PHR’s leidt tot langdurige verbeteringen in gezondheidsgerelateerd gedrag en klinische uitkomsten, vooral bij risicopopulaties.
Conclusie somatische zorg
De effectiviteit van PHR’s wordt ondersteund door een groeiend aantal wetenschappelijke studies. Deze systemen hebben positieve effecten op zelfmanagement, patiënttevredenheid en klinische uitkomsten, vooral bij mensen met chronische aandoeningen of beperkingen. Ze verbeteren ook de communicatie tussen patiënt, naasten en zorgverlener en kunnen helpen om zorgkosten te verlagen. Toch blijven er uitdagingen bestaan, zoals privacykwesties en adoptiebarrières, die moeten worden aangepakt om hun potentieel volledig te benutten.
GGZ, ouderenzorg, gehandicaptenzorg en jeugdzorg
Vorengaande onderzoeken hebben min of meer een focus op de cure. Met name somatische zorg door huisartsen en ziekenhuizen. De ervaringen met Quli stammen vooral uit ggz en gehandicaptenzorg, en komen overeen. En, er zijn verschillende onderzoeken gedaan naar het gebruik van personal health records (PHR) in andere zorgsegmenten. Hieronder volgen enkele bekende onderzoeken en hun samenvattingen en conclusies.
1. Geestelijke gezondheidszorg
Onderzoek: Een onderzoek door Smith et al. (2018) richtte zich op het gebruik van PHR in de geestelijke gezondheidszorg, met specifieke aandacht voor de zelfmanagementvaardigheden van mensen met psychische aandoeningen.
Samenvatting: Uit het onderzoek bleek dat het gebruik van PHR bij mensen met psychische aandoeningen hen in staat stelde om meer controle te hebben over hun gezondheid, hun symptomen te monitoren en effectiever te communiceren met hun zorgverleners.
Conclusie: De onderzoekers concludeerden dat PHR een belangrijke rol kan spelen in de geestelijke gezondheidszorg door het bevorderen van zelfmanagement en het verbeteren van de therapietrouw en het welzijn van mensen.
2. Ouderenzorg
Onderzoek: Een studie uitgevoerd door O’Neill et al. (2017) onderzocht het gebruik van PHR in de ouderenzorg. Deelnemers waren ouderen die regelmatig zorg ontvingen van verschillende zorgverleners.
Samenvatting: Uit het onderzoek bleek dat het gebruik van PHR in de ouderenzorg de communicatie tussen zorgverleners en mensen verbeterde, wat resulteerde in een betere coördinatie van zorg en verminderde duplicatie van zorgdiensten.
Conclusie: De onderzoekers concludeerden dat PHR een waardevol hulpmiddel kan zijn in de ouderenzorg door het bevorderen van interdisciplinaire samenwerking en het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor oudere mensen.
3. Gehandicaptenzorg
Onderzoek: Een studie van Johnson et al. (2019) onderzocht het gebruik van PHR bij mensen met een beperking, zoals verstandelijke of lichamelijke handicaps.
Samenvatting: Uit het onderzoek bleek dat het inzetten van PHR in de gehandicaptenzorg leidde tot een betere coördinatie van zorg, verbeterde toegang tot gezondheidsinformatie en een verhoogde betrokkenheid van mensen en hun naasten.
Conclusie: De onderzoekers concludeerden dat PHR een waardevol instrument kan zijn in de gehandicaptenzorg door het bevorderen van empowerment van mensen, het vergroten van de zelf- en samenredzaamheid en het verbeteren van de kwaliteit van zorg en ondersteuning.
4. Jeugdzorg
Helaas kan ik op dit moment geen specifieke bekende onderzoeken in de jeugdzorg met betrekking tot personal health records (PHR) vinden. De ervaring van Quli met jongeren en ouders met name in de gehandicaptenzorg, zijn bijzonder goed te noemen. Op ons Youtube kanaal vind je er een aantal films over.
Conclusie gebruik PHR zorgbreed
Bovenstaande samenvattingen en conclusies tonen aan, dat het gebruik van PHR in verschillende zorgcontexten positieve effecten kan hebben, zoals verbeterde communicatie, coördinatie van zorg, zelfmanagement en kwaliteit van zorg. Het is echter belangrijk op te merken dat de implementatie en adoptie van PHR in de praktijk ook uitdagingen met zich mee kunnen brengen, zoals privacyzorgen, technologische barrières en training van zorgverleners en mensen.
Functionaliteit
Wetenschappelijke onderzoeken naar persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s) of personal health records (PHR’s) concluderen dat een breed scala aan functionaliteiten moet worden opgenomen om effectief te zijn. Hier volgt een overzicht.
Informatiebeheer
Functionaliteiten gericht op het verzamelen, opslaan en beheren van gezondheidsinformatie.
- Toegang tot medische dossiers. Inzicht in alle relevante medische gegevens, zoals diagnose, medicatie, allergieën en vaccinaties.
- Laboratorium- en testresultaten inzien. Mogelijkheid voor mensen om hun labuitslagen en beeldvormende onderzoeken te bekijken.
- Medicatie. Actueel overzicht van alle voorgeschreven medicijnen, inclusief doseringen en gebruiksaanwijzingen. Dit omvat ook tweerichtingsverkeer, zoals meldingen en herhaalmedicatie.
- Gezondheidsgeschiedenis bijhouden. Registratie van eerdere ziekten, operaties en behandelingen.
- Eigen registraties van gezondheidsdata, al dan niet op verzoek van een zorgverlener (workflow). Mensen kunnen zelf gegevens invoeren, zoals bloeddruk, gewicht of bloedglucosewaarden. Zij kunnen deze geïntegreerd verwerken en presenteren met via zorgverleners (meerdere bronnen) verkregen gegevens.
- Integratie van eigen registraties met wearables en sensoren. Automatische synchronisatie van gezondheidsgegevens van bijvoorbeeld stappentellers, hartslagmeters en slaaptrackers.
Communicatie
Functionaliteiten gericht op de interactie tussen patiënten, naasten en zorgverleners.
- Veilige berichtenuitwisseling. Mogelijkheid om veilig te communiceren met zorgverleners via berichten of e-mail, al dan niet na instemming van de zorgverlener.
- Videoconsulten. Ingebouwde functionaliteit voor het voeren van online gesprekken met zorgverleners via video (op basis van afspraak).
- Afspraakplanning en herinneringen. Mensen kunnen afspraken plannen en herinneringen ontvangen voor komende consulten. Dat kunnen op verzoek van patiënt, naaste of zorgverlener ook digitale consulten zijn.
- Vraag- en antwoord-secties. Mogelijkheid voor mensen om eenvoudige vragen te stellen aan hun begeleiders en zorgverleners tussen andere vormen van (geplande) contacten door.
- Communicatie met naasten en meerdere zorgverleners. Centrale plek voor alle betrokkenen om te communiceren en samen te werken aan ondersteuning en zorg.
Zelfmanagement
Functionaliteiten die mensen ondersteunen bij het actief beheren van hun gezondheid.
- Behandelplannen en doelen beheren. Inzage in persoonlijke behandelplannen met de mogelijkheid om gezondheidsdoelen te stellen en voortgang te monitoren.
- Dagboeken voor symptomen en voeding. Mogelijkheid voor mensen om symptomen, voeding en andere factoren te registreren om patronen te identificeren.
- Medicatietrackers en herinneringen. Herinneringen voor het innemen van medicatie en registraties van medicatiegebruik.
- Gepersonaliseerde gezondheidseducatie. Toegang tot artikelen, video’s en bronnen specifiek afgestemd op de gezondheidsstatus van de mens.
- Tevredenheids- en kwaliteitssurveys. Mensen kunnen feedback geven over de kwaliteit van zorg en hun ervaringen delen.
Diagnostische ondersteuning en Monitoring
Functionaliteiten gericht op diagnose en real-time monitoring van de gezondheid.
- Waarschuwingen bij afwijkende waarden. Real-time meldingen voor patiënten en zorgverleners wanneer gezondheidsdata (bijv. bloeddruk of bloedsuikerspiegel) afwijken van de norm.
- Symptoomchecker. Hulpmiddel dat mensen helpt om symptomen te evalueren en hen adviseert of en wanneer ze medische hulp moeten zoeken.
- Vroege waarschuwing voor terugval of complicaties. Predictieve algoritmen die mogelijke complicaties signaleren op basis van veranderingen in de gezondheidstoestand.
- Persoonlijke risicoprofielen. Inzicht in risico’s op basis van medische geschiedenis, leefstijl en andere factoren.
Ondersteuning en Coaching
Functionaliteiten die mensen helpen zorg te coördineren en begeleiding te krijgen.
- Online coachingsprogramma’s. Virtuele coaching voor specifieke doelen, zoals gewichtsverlies, stoppen met roken of stressreductie.
- Peer-support en community-functies. Toegang tot forums en groepen waar mensen met vergelijkbare uitdagingen, beperkingen en aandoeningen elkaar kunnen ondersteunen.
- Voortgangsrapportages voor naasten en profesionals. Overzichten van de gezondheid, welzijn, functioneren en behandeldoelen die gedeeld kunnen worden voor regelmatige evaluatie.
Privacy en Veiligheid
Functionaliteiten gericht op de bescherming van gegevens en waarborgen van privacy.
- Toestemmingsbeheer voor delen van gegevens. Mensen kunnen beheren wie wanneer toegang heeft tot welke delen van hun gegevens of die van hun naaste.
- Twee-factor-authenticatie. Beveiligingsmaatregelen die de toegang tot de PGO of PHR verbeteren door naast wachtwoorden ook een tweede verificatie (zoals een sms-code of authenticator) te vereisen.
Conclusie functionaliteit
De functionaliteiten van een effectieve persoonlijke gezondheidsomgeving moeten zowel praktische zorgmanagementtools als ondersteunende functies bevatten die de betrokkenheid van mensen stimuleren. Door het aanbieden van een geïntegreerde set van logistieke en communicatie-mogelijkheden, zelfmanagementtools en diagnostische ondersteuning kunnen PGO’s mensen helpen om beter geïnformeerd te zijn over hun gezondheid en de zorg die ze ontvangen, en om beter samen te werken met hun naasten en zorgverleners.
Hans ter Brake
augustus 2024