In een studie van HL7 International over ‘patient contributed data’ en ‘personal health environment’ (PHE) onderscheiden zij PHE van de PHR (personal health record). Daarin definiëren zij een PHE als een systeem waarmee mensen toegang hebben tot hun zorggegevens, deze kunnen combineren met eigen registraties en er zinvolle acties op kunnen doen. De PHE verwerkt gegevens zodanig dat deze beschikbaar, toegankelijk, bruikbaar en deelbaar zijn. Dit faciliteert het belang en het inzicht die door patiënten aangeleverde gegevens bieden aan professionals om patiënten beter te ondersteunen en hen te empoweren in gezondheid en zorg. In Nederland benoemt het (concept) integraal zorgakkoord (IZA) als doel: “In 2025 beschikken alle inwoners die dat willen over een gebruiksvriendelijke en goed gevulde PGO die van meerwaarde is in het zorgproces en voor iedereen begrijpelijke informatie bevat.”.
Daarmee komt dus PHE overeen met zoals wij Quli zien. HL7 International zegt verder:
1. Een PHE dient voor het opslaan en verbinden van gegevens uit eigen registraties, wearables, implantables, medische apparaten thuis, apps en sensoren.
2. De PHE integreert en aggregeert de gegevens die zijn opgeslagen in EPD’s en in kopie beschikbaar zijn voor patiënten (in NL via MedMij-gegevensdiensten).
3. Een PHE maakt het mogelijk dat de gegevens van een persoon op het juiste moment en de juiste plaats toegankelijk zijn voor naasten en professionals onder regie en met toestemming van het individu. Deze just-in-time-context maakt het voor mensen mogelijk om delen van hun gegevens vrij te geven en stelt hen in staat om hun gegevens en verhalen beter over te brengen. Bovendien voorkomt dit dat een EPD wordt overspoeld door gegevens, aangezien het individu kan kiezen wat en hoe het beschikbaar wordt gesteld op basis van een context waar de persoon en of professional van mening zijn dat de zorgaanbieder in kwestie toegang zou moeten hebben.
4. Een PHE maakt het mogelijk om alle persoonlijke gegevens te doorzoeken op correlaties, persoonlijke prioriteiten en patronen die inzicht kunnen verschaffen in iemands diagnoses, symptomatische triggers en behandelopties. Het gebruik van deze gegevens leidt ertoe dat patiënten betere, meer gepersonaliseerde zorg krijgen die rekening houdt met de persoonlijke doelen, voorkeuren en prioriteiten inzake kwaliteit van leven. Waardoor patiënten in staat zijn om (samen) beslissingen te nemen.
5. Groepen patiënten kunnen hun gegevens beschikbaar stellen om bij te dragen aan Citizen Science-projecten om te begrijpen hoe gezondheid en zorg dagelijks wordt ervaren en kan worden verbeterd. Dat helpt onderzoek naar en ontwikkeling van nieuwe behandelingen en hulpmiddelen.
De Nederlandse aanpak voert dus veel verder dan de traditionele PHR-ontwikkelingen in de USA en andere landen. Door regie van VWS en MedMij en de inzet van NICTIZ en VZVZ hierop:
1. Werken we conform internationale standaarden. Hierop worden PGO’s gekwalificeerd door NICTIZ en geaccepteerd door VZVZ. Hierdoor zijn DVP’s zelfs uitwisselbaar.
2. Wordt implementatie van voldoende gegevensdiensten in PGO’s afgedwongen (door VWS);
3. Worden zorgorganisaties gestimuleerd en gesubsidieerd gegevens en functionaliteiten te delen via DVZA’s;
4. Wordt er end2end getest, geïmplementeerd en opgeschaald. Dat laatste onder meer door publiekscommunicatie van PGO on Air (met subsidie VWS);
5. Staan PGO-leveranciers onder regie (handhaving) van MedMij en onder jaarlijks te vernieuwen contract bij VWS;
6. Voorziet het MedMij-label inwoners en zorgaanbieders van garanties inzake privacy, veiligheid en interoperabiliteit;
7. Zijn PGO’s gratis voor mensen en declareren zij tarief bij VWS.
VWS en MedMij hebben daarmee een goede positie als ‘houder’ van informatie-standaarden én infrastructuur. Dat is ook wat bijvoorbeeld Australië, Denemarken, Finland en Oostenrijk succesvol doen in hun landelijke programma’s.
Hans ter Brake
september 2022